Santé publique : l’hémophilie, une maladie peu connue au Congo

Maladie hémorragique héréditaire due à l’absence ou au déficit d’un facteur de la coagulation, l’hémophilie est peu connue du public congolais alors que la pandémie frappe de nombreuses familles. D’après les données épidémiologiques du CHU, 68 cas de cette maladie génétique et héréditaire qui se transmet selon le mode récessif lié au chromosome x ont été enregistrés entre 1993 et 2016. « Au Congo, il existe des patients atteints d’hémophilie (forme congénitale) de sexe masculin (enfants et adultes) et d’autres atteints d’affection hémorragique forme congénitale et acquise de la maladie de Von Willebrand proches de l’hémophilie », a indiqué la directrice générale du CHU de Brazzaville, Marie Gisèle Gabrielle Ambiero, annonçant la mort d’un patient pour hémorragie cérébroméningée sur les 68.  

Touchant essentiellement les garçons dès la naissance, l’hémophilie est une affection hémorragique dont la prise en charge est multidisciplinaire associant hématologues, chirurgiens (orthopédistes), pédiatres, internistes, biologistes, réanimateurs et transfuseurs. En effet, la matinée scientifique d’information sur l’hémophilie et les maladies hémorragiques a été ponctuée par trois communications et un témoignage. « C’est une maladie rare, dans notre pays, il n’y a pas de registre national. Je veux dire par-là qu’il n’y a pas de centre de référence pour la prise en charge de ces maladies. Le nombre exact de patients qui en souffrent au Congo n’est pas connu », a rappelé le Dr Olivia Atipo Tsiba, spécialiste des maladies du sang au CHU.

Selon elle, au Congo, le dépistage précoce est peu réalisé, car de manière générale la majorité des patients arrivent en étape de complications. Il s’agit notamment des personnes qui saignent depuis leur enfance et n’ont pas été prises en charge de manière efficace parce que souvent reçues par des personnels de santé non informés sur la prise en charge de ces maladies. Evoluant sous la direction du Pr Alexis Elira Dokekias au service d’hématologie clinique du CHU, elle a reconnu que l’actuel hôpital général de Brazzaville ne dispose pas d’un plateau technique fiable de la prise en charge des maladies. D’après Olivia Atipo Tsiba, la prise en charge est double. Il faut d’abord savoir diagnostiquer l’hémophilie chez un patient qui saigne. Elle est ensuite thérapeutique : apporter au patient le traitement nécessaire qui va lui permettre d’avoir un mode de vie acceptable.

« Malheureusement au CHU, le laboratoire ne dispose de moyens nécessaires pour diagnostiquer cette maladie, actuellement il faut envoyer les prélèvements en France. Donc les traitements sont pour l’instant juste symptomatiques, c’est-à-dire que lorsqu’un patient vient avec des syndromes hémorragiques, nous le transfusons en cas d’hémorragie sévère compliquée d’une anémie, donc nous remplaçons le sang perdu par un sang nouveau. Alors que le traitement idéal ce serait d’apporter au patient le facteur qui lui manque », a-t-elle déploré, rappelant qu’actuellement l’espérance de vie d’un patient hémophile correctement traité est la même qu’une personne non-affectée par cette maladie.